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Un «  super-héros  » de 2 ans sauve la vie d’une sœur de 8 ans grâce à un don de moelle osseuse après un diagnostic de cancer rare

En décembre 2020, Melanie Gartner a remarqué que sa fille avait l’air plus pâle que d’habitude.

Journey, huit ans, avait également un rhume persistant et toussait. Sa mère l’a emmenée chez le médecin, qui a traité la toux et a fait des analyses de sang sur la petite fille au cas où.

La famille Gartner n’avait aucune idée que leur vie allait être bouleversée.

«Juste au moment où nous franchissions la porte, j’ai reçu un appel de mon médecin», se souvient Mélanie, «et il a dit:« Je voudrais revoir les travaux de laboratoire de Journey, veuillez vous asseoir.

« Dès qu’il a dit cela, j’ai su que quelque chose n’allait vraiment pas. »

Les tests avaient révélé que Journey avait un nombre de cellules sanguines extrêmement bas, ce qui lui causait une pâleur délavée.

Les médecins soupçonnaient une leucémie, mais Journey a en fait reçu un diagnostic de syndrome myélodysplasique, une maladie rare qui provoque une production de cellules sanguines défectueuse et est considérée comme un type de cancer – et peut rapidement évoluer vers la leucémie si elle n’est pas traitée.

Journey a expliqué la maladie dans ses propres mots: «Mes cellules sont plus basses, elles sont géniales, et ma moelle osseuse ne fonctionne pas correctement.»

«J’étais absolument terrifiée», a déclaré Melanie, qui a ressenti la même chose tout au long de sa récente bataille contre le cancer du sein. «D’autant plus parce qu’elle est ma petite fille.»

Journey a passé sa première nuit loin de chez elle au Boston Children’s Hospital le mois dernier. Elle a dit qu’elle «avait peur d’aller à l’hôpital», mais Melanie est restée aux côtés de sa fille et elle a été réconfortée par le personnel aimable de l’hôpital.

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Journey a reçu une biopsie de la moelle osseuse et est revenu peu de temps après pour des traitements contre le cancer. L’enfant de huit ans a subi une mise en place d’un orifice thoracique et près d’une semaine de chimiothérapie.

Selon sa mère, elle a bravé les procédures «magnifiquement».

Si la maladie devait être stoppée, on a dit aux Gartners, Journey aurait besoin d’une greffe de moelle osseuse.

La famille a commencé la recherche désespérée d’un donneur. Ils ont fait campagne sur les médias sociaux pour Be The Match, une organisation qui jumelle des patients avec des donneurs potentiels de moelle osseuse, et ont même organisé un événement «en direct» pour encourager les membres de leur communauté à participer au programme.

Des amis et des membres de la famille se sont inscrits au test des donneurs et ont inondé les Gartners de messages de soutien. Une page GoFundMe a été créée par un ami de la famille pour aider à payer les factures médicales et a recueilli des milliers de dollars en dons.

Mais un match pour Journey ne s’est toujours pas concrétisé.

Trouver un donateur dans ces situations peut être extrêmement difficile. L’appariement de la moelle osseuse est plus complexe que celui des groupes sanguins, car la moelle osseuse doit être testée pour au moins six marqueurs distincts.

La connexion avec un donneur non lié n’est pas garantie et le processus peut prendre du temps, mais trouver un donneur dans sa famille immédiate est rare. L’Institute of Justice rapporte que «seuls 30% des patients qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse ont un donneur correspondant dans leur famille».

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Miraculeusement, Journey l’a fait: son jeune frère, Ezra, âgé de deux ans, correspond parfaitement à sa moelle osseuse.

L’oncologue pédiatrique Daniel Calloway, qui est responsable des soins de Journey, a expliqué que les jumelages frères comme celui-ci sont rares.

«Chaque frère ou sœur a 25% de chances d’être un match», a déclaré le Dr Callaway. Heureusement, dans le cas de Journey, « son frère Ezra est en fait un match pour elle. »

Puisque les médecins de la jeune fille pensaient que sa maladie était peut-être héréditaire, ils ont testé Ezra pour la même mutation génétique. Le tout-petit a été dégagé.

Les parents de Journey et Ezra ont reçu la bonne nouvelle le lundi 22 février. Ils étaient ravis.

«Au début, je pensais que Mélanie me taquinait parce que c’était si rapide», a déclaré David Gartner aux journalistes. «C’était l’un de ces moments surréalistes, vous vous moquez de moi. J’étais dans ma tête en train de planifier ce long processus pour en trouver un et il allait même y avoir [a match]. »

Il a décrit le processus de don par lequel ses enfants passeront.

«Ezra sera admis pour un jour, et ils prendront en fait la moelle osseuse des deux hanches. C’est ainsi qu’ils reçoivent le don », a expliqué David. «Le même jour, Journey reçoit une infusion. Et puis elle fait pénétrer ses cellules de moelle osseuse en elle et cela se régénère en une moelle osseuse saine. Nous esperons. »

La famille se rendra à l’hôpital pour enfants de Boston à la fin du mois afin de commencer la procédure.

Ezra aura « une récupération assez facile » du don, a déclaré Melanie.

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«Mais il devient le super-héros de sa sœur pour la vie.»

Allie McGlone est un écrivain qui couvre une variété de sujets pour YourTango, y compris la culture pop et le divertissement.

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