Maman, Ember Torres, a commencé à publier des vidéos sur TikTok pour partager son amour pour son petit garçon Derek avec le monde.
Malheureusement, les gens sur TikTok ont prouvé que le monde peut être un endroit cruel pour les personnes ayant des différences, même lorsque ces personnes sont des nourrissons.
Les vidéos de Torres de Derek, qui souffre d’une maladie appelée holoprosencéphalie, ont commencé à attirer beaucoup de vues et d’attention de la part de personnes qui avaient des choses horriblement horribles à dire.
L’une de ses premières vidéos avec Derek a 6,6 millions de vues et 515 000 likes – et est criblée de commentaires haineux, tels que « Il ne mérite pas ça », « Doulou à regarder » et « Qu’est-ce que c’est? »
L’enfant de 9 mois dont les vidéos Torres sont souvent sous-titrées avec des hashtags comme #lovemyson, #mymiraclebaby et #derekstory, est né avec une holoprosencéphalie, également connue sous le nom de séquence d’holoprosencéphalie ou HPE.
Qu’est-ce que l’holoprosencéphalie (HPE) ?
Selon l’Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), l’HPE est une maladie rare qui entraîne un développement anormal du cerveau en raison de l’incapacité du cerveau antérieur à se développer normalement.
Torres a expliqué dans une mini-série qu’elle a appelée « l’heure du conte avec Derek » qu’elle et son partenaire ne savaient pas que Derek avait une HPE jusqu’à ce qu’elle passe une échographie et une IRM alors qu’elle était enceinte de huit mois.
Ils savaient déjà que Derek aurait des problèmes avec sa colonne vertébrale, qui était tordue, des pieds matraqués et des reins de différentes tailles. « Rien de trop grave, mais nous pensons toujours qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas », a déclaré Torres.
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Les médecins ont dit à Torres que la plupart des bébés atteints de HPE « ne vivent pas jusqu’à la naissance, et s’ils le font, ils ne vivent généralement pas au-delà ».
« Pendant un moment, ils nous demandaient si nous voulions l’avorter, et c’était quelque chose dont nous parlions assez souvent et c’était quelque chose dont nous avions tous les deux peur », a-t-elle poursuivi. « Parce que nous savions s’il avait ça. gène que le laisser vivre serait fondamentalement une torture pour lui. »
« Pendant un moment là-bas, c’était vraiment difficile que tout le monde me dise que mon fils allait mourir, surtout quand je pouvais le sentir et à quel point il était fort », a expliqué Torres. la voix de papa et juste avoir le hoquet, ces petites choses m’ont fait penser qu’il pourrait vivre même avec ces choses.
Plutôt que de soutenir la jeune maman qui a manifestement traversé une période extrêmement difficile et aime profondément son enfant, de nombreux TikTokers cruels ont commencé à commenter ses vidéos, » suggérant » qu’elle devrait mettre le bébé » hors de sa misère » et » le poser. «
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Cependant, ils étaient prêts à tenter leur chance et à être « égoïstes », comme elle (et certains TikTokers) l’ont dit, pour voir leur bébé et pour qu’Ember accouche.
« Nous sommes prêts à le laisser partir. Et si c’est égoïste de vouloir le rencontrer avant ça, alors oui, nous étions des parents égoïstes. Mais, je suis si heureux que nous l’ayons fait, parce qu’il a vécu. Il n’était pas en train de mourir, il était ‘ t souffrait, il n’était pas… il se battait pour rester en vie, mais pas dans le sens où c’était une corvée pour lui… Juste dans le sens où je suis ici et je suis en vie.
Torre’s a répondu à ces personnes qui l’intimidaient en disant : « Nous savons qu’il n’est pas normal. Nous savons qu’il va avoir des choses difficiles, mais nous savons aussi qu’il est comme un bébé ordinaire.
« Il ressent toujours, il apprend toujours », a expliqué Torres. « Il ne souffre pas. Il ne souffre pas. Il ne se bat pas pour sa vie à ce jour, non.
Peu de temps après sa naissance, Derek a subi une opération de la trachée afin de pouvoir respirer plus facilement, et heureusement, ce fut un succès. Les médecins ont également donné à Derek une sonde d’alimentation parce qu’ils pensaient qu’il ne pourrait pas manger par la bouche, car il n’avait pas de deuxième voie respiratoire.
Concernant les commentaires disant que Torres aurait dû se faire avorter, Torres a déclaré qu’elle et son partenaire étaient prêts à le laisser partir si ce que les médecins pensaient était vrai.
Les commentaires haineux ont continué, inondant Torres honteusement.
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Mais la maman dévouée a applaudi avec un point puissant.
« C’est un bébé. C’est un être humain avec une âme, une conscience. Vous ne pouvez pas simplement les rabaisser parce que vous ne les aimez pas. »
Peu importe le nombre de commentaires haineux que Torres reçoit, elle dit qu’elle se battra pour son bébé et défendra Derek jusqu’à la fin, tout comme Derek s’est battu pour le droit de naître.
« C’est mon bébé », a-t-elle dit, « Je vais l’aimer quoi qu’il arrive. »
En réponse à ses ennemis qui craignent que Derek ne soit victime d’intimidation lorsqu’il vieillit, Torres a déclaré: « Vous craignez tous qu’il soit victime d’intimidation plus tard dans sa vie, vous le harcelez en ce moment. »
« Vous vous inquiétez de la façon dont les autres vont réagir plus tard, vous vous inquiétez peut-être de la façon dont vous réagissez en ce moment. »
Torres a déclaré qu’elle continuerait de répondre à des questions respectueuses sur Derek pour montrer que les bébés atteints de HPE peuvent survivre et devraient avoir une chance de vivre.
Megan Hatch est un écrivain à YourTango qui couvre la culture pop, l’amour et les relations, et les soins personnels.
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