La famille de Stephen Hawking décrit la première fois qu’elle a entendu sa nouvelle voix synthétisée

La famille de Stephen Hawking a décrit le moment « incroyable » où elle a entendu pour la première fois sa nouvelle voix synthétisée, après avoir expliqué ce que c’était que de grandir avec l’un des scientifiques les plus célèbres du monde en tant que patriarche dans un nouveau documentaire.

Le professeur Hawking n’avait eu que quelques années à vivre dans la vingtaine après avoir reçu un diagnostic de maladie des motoneurones, ce qui l’a laissé paralysé et seulement capable de communiquer via un ordinateur générateur de voix.

Cependant, il a continué à vivre avec la maladie pendant des décennies avant sa mort en 2018 à l’âge de 76 ans et est devenu mondialement connu pour ses livres scientifiques les plus vendus, notamment Une brève histoire du temps, et pour son travail de pionnier sur les théories autour des trous noirs et de la relativité.

Dans le nouveau documentaire Sky, Hawking : Pouvez-vous entendre Moi?, ses enfants se souviennent de ce que c’était que de grandir avec la vulnérabilité physique de leur père, avec sa fille Lucy, maintenant âgée de 51 ans, admettant que la vie de famille avait parfois été «très difficile».

L’état de Hawking signifiait son discours détérioré au fil du temps, et il s’étouffait souvent avec de la nourriture ou souffraited crises d’étouffement « terrifiantes ».

Mais unprès avoir contracté une pneumonie en 1985 lors d’une visite au CERN à Genève, les choses se sont encore aggravées à mesure que sa maladie commençait à s’aggraver. paralyser les muscles de sa boîte vocale, bloquant à son tour ses voies respiratoires afin qu’il ne puisse pas respirer.

Colportage a fini par subir une trachéotomie d’urgence, qui a vu les médecins créer une ouverture dans son cou directement dans la trachée, avant d’insérer un tube par lequel il pouvait respirer.

Alors qu’il était enfin capable de respirer de nouveau par lui-même, il a fini par perdre son échouer discours tout à fait – avec l’aîné fils Robert, 54, en disant: « Cela signifiait qu’il n’avait plus de voix du tout. »

La mère de Robert et l’ex-femme de Hawking, Jane, ajoute : « L’impact a été dévastateur car Stephen n’avait aucun moyen de communication. »

L’ancienne secrétaire de Hawking, Judy Fella, se souvient également de ce que c’était de savoir qu’ils n’allaient  » plus jamais entendre sa voix « , tandis que Lucy qualifie l’époque d’  » extrêmement traumatisante « ., affirmant que son père se sentait souvent « vraiment frustré ».

Mais la famille a retrouvé l’espoir lorsque Hawking a reçu un discours électronique synthétiseur en 1988, ce qui lui a donné une toute nouvelle façon de communiquer.

Lucy a déclaré: « Je pense que ça s’est passé: ‘Bonjour, je m’appelle Stephen Hawking’, et je me souviens que j’étais comme, ‘Woah! Papa, tu es américain, c’est incroyable’. »

Son plus jeune fils Tim, qui n’avait que six ans au moment de la trachéotomie de son père, a déclaré: « C’était vraiment l’aube d’une sorte d’âge d’or pour la communication avec lui.

« Cela signifiait simplement que nous pouvions commencer une relation père-fils. »

L’homme de 42 ans a admis qu’il y avait des inconvénients, ajoutant: « Bien sûr, vous pourriez lui dire quelque chose et ensuite vous devriez attendre cinq minutes pour qu’il revienne avec une réponse, ce qui était alors un peu gênant parce que vous ne saviez pas comment être dans cette période intérimaire. »

Cependant, la famille s’est sentie reconnaissante pour la libération que cette technologie lui a apportée.

« Pour la première fois depuis des années, il était libre », dit Jane.

« Tout comme le fauteuil roulant électrique lui a donné la liberté de mouvement, la voix lui a redonné la liberté d’expression. »

Ailleurs dans le documentaire, les Hawking parlent de ce que leur père avait été en tant que parent, affirmant qu’il avait été incroyablement « déterminé » malgré ses défis physiques.

Robert dit : « Mon père était parfois plongé dans ses réflexions sur n’importe quel sujet qui lui préoccupait – que ce soit scientifique ou non – et il était donc parfois difficile d’attirer son attention.

« Mais cela, je pense, peut parfois être le cas pour la plupart des pères.

« Il voulait être impliqué en tant que père, mais son handicap signifiait qu’il n’était pas impliqué dans certaines choses qu’il serait normalement en tant que père. »

Jeanne ajoute : « Il parlait très rarement de sa maladie, mais quand il le faisait, il disait que l’avantage de sa maladie était qu’il pouvait se consacrer à 100 % à son travail.

« Il n’avait pas à changer de couches, il n’avait pas à préparer de tasses de thé, il n’avait pas à préparer de repas, mais il pouvait simplement se concentrer sur la physique. »

Lucie admet que le handicap de son père a eu un effet énorme sur leur enfance, disant que l’une des choses les plus mal comprises à propos de Hawking était «à quel point il a souffert».

Elle dit: « Au moment où je suis né, mon père avait déjà dépassé son espérance de vie.

« Je pense que mon père aimait vraiment être papa, mais je pense [his] le handicap a beaucoup affecté mon enfance.

« C’était dans les années 70 et 80 – l’accès des personnes handicapées aux bâtiments n’était tout simplement pas une chose. Il n’y avait même pas de trottoirs abandonnés. Je veux dire, c’était vraiment dur.

« Votre journée entière pourrait être perturbée par une volée de marches – même quelques pas pourraient ruine tout ce que tu essayais de faire.

« Et donc ça a fait des choses [like] vacances, […] sorties, […] toutes sortes de trucs amusants imprévisibles et susceptibles d’être déviés par des circonstances complètement indépendantes de votre volonté. »

Partageant de bons souvenirs de jeux avec son père alors qu’il était le plus jeune enfant, Tim se souvient : « L’attitude de mon père envers les jeux était de gagner à tout prix. C’était un compétiteur impitoyable.

« Cependant, j’étais tout aussi déterminé à essayer de gagner, en particulier aux échecs.

« Au fil du temps, il est devenu clair que je n’étais pas susceptible de gagner aux échecs ou au Scrabble. »

Il ajoute avec un sourire : « C’était à l’occasion de ses 70 ans que j’ai dû enfin lui avouer que j’avais peut-être triché à quelques reprises. »

Hawking : Pouvez-vous m’entendre ? arrive sur Sky Documentaries et NOW le lundi 20 septembre.