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Et si tous les humains sur Terre avaient l’albinisme?

La série « Imaginary Earths » spécule à quoi ressemblerait le monde si un aspect clé de la vie changeait, qu’il soit lié à la planète ou à l’humanité elle-même. À quoi pourrait ressembler la Terre si elle avait des anneaux, ou si tout le monde pouvait faire de la photosynthèse comme des plantes?

L’albinisme, du latin «albus», qui signifie «blanc», est un groupe de maladies héréditaires aux résultats frappants – une pénurie et souvent une absence totale de pigment dans les yeux, la peau et les cheveux.

Aux États-Unis, environ 1 personne sur 18 000 à 20 000 souffre d’albinisme, selon l’Organisation nationale pour l’albinisme et l’hypopigmentation (NOAH). Pendant ce temps, dans certaines parties de l’Afrique telles que les zones du Zimbabwe, jusqu’à 1 sur 1000 souffre d’albinisme, selon les Nations Unies.

À quoi ressemblerait le monde si tout le monde sur Terre était atteint d’albinisme, de la préhistoire à aujourd’hui?

Une gamme d’apparences

La forme la plus courante d’albinisme aux États-Unis est l’albinisme oculo-cutané, qui interfère avec la production de la mélanine pigmentée foncée dans les yeux et la peau, selon NOAH. À ce jour, il existe sept sous-types connus de ce type d’albinisme, que les médecins ont nommés OCA1 à OCA7, a noté NOAH. Selon le sous-type, les personnes peuvent avoir les cheveux blancs, blonds ou bruns.

«J’ai OCA1, le type d’albinisme oculo-cutané le plus grave – je n’ai pas de pigment dans mes cheveux, ma peau et mes yeux», a déclaré Kelsey Thompson, une conseillère en réadaptation dans la région de Chicago, à 45secondes.fr. Elle a auparavant siégé pendant 10 ans au conseil d’administration de NOAH, y compris à titre de présidente.

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Un mythe courant est que les personnes atteintes d’albinisme ont les yeux rouges. Bien que les conditions d’éclairage puissent rendre les vaisseaux sanguins à l’arrière de l’œil visibles, ce qui peut donner aux yeux une apparence rouge ou violette, la plupart des personnes atteintes d’albinisme ont les yeux bleus et certaines ont les yeux noisette ou bruns, a noté NOAH. Les yeux de Thompson sont bleu clair.

Peau claire

L’une des principales préoccupations des personnes atteintes d’albinisme est la délicatesse de la peau claire. La mélanine, un pigment présent dans les cheveux et la peau, protège la peau des rayons ultraviolets, et les personnes atteintes d’albinisme doivent se méfier des coups de soleil et du cancer de la peau.

«Quand j’étais plus jeune, j’étais un peu arrogant à propos de l’exposition au soleil et j’ai eu de graves coups de soleil», a déclaré Thompson. «Tout au long de ma vie, j’ai pris l’habitude d’être plus prudent et attentif au soleil, en utilisant un écran solaire et en cherchant l’ombre aussi souvent que possible.

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Il serait intéressant de réfléchir à la manière dont la perception de la race pourrait changer si tout le monde était atteint d’albinisme.

Kelsey Thompson

Alors si tout le monde était atteint d’albinisme, que se passerait-il? Un scientifique interrogé pour cette histoire pensait que ce seul facteur rendait extrêmement improbable la survie des populations atteintes d’albinisme dans le temps.

« C’est décevant, mais pas surprenant », a déclaré Thompson. «Je pense que beaucoup de gens qui n’ont pas l’expérience de vivre avec l’albinisme le voient comme n’importe quel handicap – quel horrible destin d’avoir, comment ce serait si terrible de ne pas faire même les tâches quotidiennes sans lutte. Mais c’est pas une condamnation à mort. « 

Si tout le monde était atteint d’albinisme, les gens du monde entier pourraient adopter de longs vêtements pour protéger leur peau, comme les peuples du désert du Sahara, et des chapeaux, des foulards ou des voiles pour protéger leur tête et leur visage. Ils peuvent également compter sur des revêtements protecteurs sur leur peau pour servir d’écrans solaires. Les femmes du peuple Himba en Namibie portent régulièrement une pâte orange ou rouge connue sous le nom d’otjize qui est faite de graisse de beurre et d’ocre, et souvent parfumée avec la résine aromatique de l’arbuste omuzumba. Bien que les femmes Himba utilisent otjize pour des raisons esthétiques, je peux imaginer qu’une population atteinte d’albinisme pourrait créer une pâte similaire pour servir d’écran solaire.

En outre, « je peux imaginer les cultures évoluant probablement pour faire plus d’activités quotidiennes en dehors des heures de pointe de la lumière du soleil – plus tôt le matin et en fin d’après-midi », a déclaré Thompson.

Les personnes atteintes d’albinisme pourraient préférer s’installer dans des environnements ombragés et sous des latitudes moins ensoleillées – pensez à la Norvège, pas à l’Arizona. «J’aime toujours aller à la plage avec ma famille», a déclaré Thompson. Mais « je pense qu’il y a des régions du monde qui seraient tout simplement inhospitalières pour que les gens envisagent même d’y vivre si tout le monde était atteint d’albinisme, comme certaines régions du Moyen-Orient et du sud-ouest américain. Pourtant, je connais des personnes atteintes d’albinisme vivant Le sud de la Californie et j’aime ça. « 

(Crédit d’image: Drazen_ via Getty Images)

Problèmes de vue

Les personnes atteintes d’albinisme ont des problèmes de vision parce que les structures de l’œil dépendent de la mélanine lorsqu’elles se développent dans l’utérus. «Ma meilleure acuité visuelle est de 20/200, ce qui me rend juridiquement aveugle», a déclaré Thompson. « J’ai une vision en couleur, mais les détails que je peux voir sont médiocres. Ce n’est pas que les choses semblent floues, mais c’est comme la différence entre un téléviseur haute définition et un téléviseur des années 80. Les personnes atteintes d’albinisme peuvent aussi souffrir de photophobie, ou soyez plus sensible à l’éblouissement de la lumière. « 

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Ces problèmes de vision pourraient amener à penser que les sociétés préindustrielles dans un passé hypothétique où tout le monde était atteint d’albinisme auraient des difficultés extraordinaires à survivre. « Cependant, il y a beaucoup de variations dans la vision de l’albinisme, dans ce que vous pouvez faire », a déclaré Thompson. « Je dois utiliser certains aménagements pour ma vision tous les jours, mais je peux fonctionner de manière assez indépendante. Avec l’albinisme, un avantage que nous avons est que nous n’avons rien perdu avec la vision – c’est tout ce que nous avons jamais connu. Pour moi, c’est normal. »

Par exemple, « je connais des personnes atteintes d’albinisme qui sont des chasseurs qualifiés », a déclaré Thompson. «J’ai été impliqué dans des organisations d’albinisme toute ma vie, et chaque fois que je pense qu’il y a une tâche ou un travail, il n’y a aucun moyen pour une personne atteinte d’albinisme de le faire, bien sûr, il y a quelqu’un qui le fait.

Donc, si toute la population humaine était atteinte d’albinisme, nous pourrions utiliser des cannes, des animaux-guides et peut-être même l’écholocation pour aider à naviguer dans le monde. Pourtant, il y a des personnes atteintes d’albinisme avec une vision fonctionnelle suffisante pour conduire, a noté Thompson.

« Mon jeune frère a le même type d’albinisme que moi, et lorsque nous nous asseyons dans le bureau de l’optométriste, sa vision teste assez de la même manière », a déclaré Thompson. «Mais il s’est adapté. Il était même gardien de but de hockey. Il n’a pas surveillé la rondelle, mais a regardé les joueurs pour savoir quand la rondelle venait vers lui.

Les personnes atteintes d’albinisme malvoyantes peuvent s’appuyer sur des loupes et des télescopes portables pour lire, « ou simplement tenir le papier journal plus près du visage », a déclaré Thompson. « Mais la plupart du temps, nous utilisons ces aides pour s’adapter au monde voyant. Si un monde évoluait uniquement avec des personnes atteintes d’albinisme, j’imagine que tous les caractères imprimés seraient en gros caractères. »

Thompson pense que les sociétés préindustrielles atteintes d’albinisme dépendraient probablement plus de l’agriculture que de la chasse. D’autres possibilités incluent le piégeage et la pêche avec une perche ou un filet, des activités qui ne nécessitent pas une vue aiguë.

Impact social

Les personnes atteintes d’albinisme sont souvent victimes de stigmatisation dans le monde entier en raison de leur apparence. Ils sont souvent des méchants dans les histoires – par exemple, le moine diabolique Silas dans «The Da Vinci Code» (Doubleday, 2003). Des dizaines de personnes atteintes d’albinisme ont même été assassinées pour des parties de leur corps en Tanzanie, selon le New York Times et d’autres sources.

« Certaines personnes atteintes d’albinisme grandissent dans un environnement très favorable et n’ont pas fait face à beaucoup de négativité, tandis que d’autres sont assez traumatisées », a déclaré Thompson. « Mon expérience était au milieu de la route – pas trop terrible, mais j’ai été victime de beaucoup d’intimidation quand j’étais enfant. En tant qu’adulte, c’est plus un peu ennuyeux. Je reçois des questions grossières et invasives, et les gens veulent me toucher les cheveux C’est un comportement vraiment inapproprié, et les gens ne rêveraient normalement pas de traverser ces limites avec un inconnu, mais quand vous avez une différence visible comme l’albinisme, cela vient avec le territoire. « 

Bien sûr, dans un monde où tout le monde est atteint d’albinisme, il n’y aurait presque certainement pas de stigmatisation qui y serait attachée. Au lieu de cela, l’albinisme pourrait être considéré comme une caractéristique qui distingue l’humanité et au-dessus du reste de la nature, avec l’utilisation du langage et des outils.

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« Il serait intéressant de réfléchir à la façon dont la perception de la race pourrait changer si tout le monde était atteint d’albinisme », a déclaré Thompson. « Un de mes amis de l’Inde a le même type d’albinisme que moi, et elle et moi nous ressemblons plus que mon frère et moi, même si nous venons de deux origines ethniques très différentes. » Dans l’ensemble, elle suggère que si tout le monde était atteint d’albinisme, «cela pourrait vraiment changer les jugements que nous portons les uns sur les autres en termes d’apparence».

L’albinisme pourrait influencer les sociétés d’autres manières. «Lorsque je parle avec un groupe de personnes atteintes d’albinisme, nous faisons les choses un peu différemment que lorsque nous fonctionnons dans le monde ordinaire», a déclaré Thompson. «Quand nous voyons quelqu’un que vous connaissez, je me présente presque comme si j’étais au téléphone – ‘Hé, Matt, c’est Kelsey’ – parce que nous savons que l’autre personne ne voit pas si bien. Et peut-être que nous nous rapprochons un peu plus à cause de notre mauvaise vue. « 

De telles salutations et ajustements à la bulle d’espace personnelle des gens pourraient devenir des caractéristiques standard de la société dans un monde où tout le monde souffre d’albinisme, a déclaré Thompson.

En outre, « il y a beaucoup de communication non verbale que les personnes malvoyantes doivent apprendre, comme le contact visuel », a déclaré Thompson. « J’ai un nystagmus, donc mes yeux tremblent un peu et j’ai du mal à voir les yeux d’une personne, alors on m’a appris à établir un contact visuel et à penser à des choses comme ne pas regarder sans arrêt. C’est le genre de choses que je ‘ai appris à s’assimiler au monde voyant. « 

Donc, si l’albinisme était la norme par défaut, la norme du contact visuel pourrait ne plus être une norme.

« C’est une expérience mentale vraiment inhabituelle », a déclaré Thompson. « C’est un défi de penser à l’albinisme en tant que norme, et comment cela changerait la façon dont cela penserait le monde et moi-même. »

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