Chère Sia, vous pourriez être autiste

Nous avons beaucoup à apprendre de la controverse sur le film sur l’autisme de Sia.

L’auteure-compositrice-interprète extrêmement talentueuse (et tourmentée), Sia, a fait face à de nombreuses critiques pour son prochain film, qui incite un acteur apparemment non autiste à jouer le rôle d’un personnage autiste.

En plus de sa longue liste d’albums pop et de collaborations (par exemple, «Titanium» avec David Guetta), Sia a écrit des chansons à succès pour Rihanna («Diamonds»), Shakira («Chasing Shadows»), Britney Spears («Perfume») , Katy Perry («Double Rainbow»), Beyoncé («Pretty Hurts»), et bien d’autres.

Il est à noter que la plupart des chansons qu’elle a écrites pour d’autres lui ont pris moins de 20 minutes à écrire. Des mots comme «génie» et «prodige» sont fréquemment utilisés pour décrire Sia, son travail et sa formidable production créative.

«Je n’ai jamais vu personne écrire une mélodie et des paroles aussi vite», a déclaré Greg Kurstin, producteur d’Adele et Paul McCartney et collaborateur fréquent de Sia. «Elle va le chanter et l’écrire et cela se passe en un seul mouvement, puis elle révise. Et puis c’est une prise. Vous devez la suivre, vraiment. (extrait de «How Sia Saved Herself» de Hillel Aron pour Pierre roulante.)

Le film de Sia, un drame musical à venir appelé Musique, a été co-écrit par elle-même et l’auteur pour enfants Dallas Clayton. Le film met en vedette Kate Hudson, Maddie Ziegler et Leslie Odom Jr.Après la sortie de la bande-annonce du film le 19 novembre 2020, de nombreux autistes ont estimé que le portrait n’était pas réaliste et que le rôle joué par Ziegler aurait dû aller à un autiste acteur.

Quelques réponses:

Pas réaliste

Je suis sur le spectre et ça [trailer] me fait grincer des dents. La majorité des personnes autistes n’agissent pas comme [the character played by Maddie Ziegler] ou la façon dont nous sommes jamais représentés dans les films. Attendre un film qui dépeint l’autisme un peu plus réaliste, même si puisque nous masquons tellement, cela pourrait être trop ennuyeux pour que les gens le regardent. -Victoria Rose sur YouTube

S’appuie sur des mythes sur l’autisme

J’ai reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de six ans. Rien que de cette bande-annonce, regarder les brèves scènes m’a mis mal à l’aise. Vous pouvez clairement voir comment ils ont exagéré les traits stéréotypés de l’autisme. Ce serait comme faire un film sur une personne souffrant du SSPT et qui a une crise de panique / flashback toutes les minutes et qui est super dramatique tout au long du film du début à la fin. Ce serait comme si quelqu’un souffrant de dépression dans un film disait qu’il voulait mourir à haute voix à chaque seconde, etc. C’est juste super exagéré et grincheux. Ensuite, les gens sont surpris lorsque vous leur dites que vous êtes autiste parce qu’ils s’attendent à ce que vous soyez stupide ou stupide puisque la majorité des médias exagèrent à l’excès les traits et les symptômes de l’autisme les plus graves et s’attendent à ce que chaque personne autiste soit comme ça.t. -Khan sur YouTube

Rebondissement?

L’ironie dans tout cela est que Sia a une longue liste de caractéristiques suggérant qu’elle-même peut être autiste, ou du moins pas entièrement neurotypique – le mot utilisé pour ceux qui sont ne pas autistes et n’ont pas d’autres différences neurodéveloppementales (p. ex., TDAH, Tourette, dyslexie, etc.).

Voici quelques-unes des caractéristiques qui ressortent, sans ordre particulier:

1. Sia s’identifie comme bizarre. Les personnes autistes sont plus susceptibles de s’identifier comme gays, lesbiennes, bisexuelles, trans et / ou queer que les personnes non autistes.
2. Sia a été diagnostiquée à tort avec un trouble bipolaire, une erreur de diagnostic courante reçue par de nombreuses femmes autistes non diagnostiquées.
3. Sia a tenté de se suicider. Le suicide et les idées suicidaires sont plus courants dans la population autiste que dans la population non autiste. Il n’est pas clair si la dépression qui peut conduire au suicide est plus fréquente dans la population autiste en raison des attributs inhérents à l’autisme (p. Ex., Inflammation chronique) ou en raison de l’intimidation, du rejet et des abus subis par de nombreuses personnes autistes tout au long de leur vie. Probablement, c’est une combinaison de ceux-ci.
4. Sia n’a pas admis avoir un trouble de l’alimentation (du moins pas à ma connaissance), mais elle a admis avoir des pensées et des comportements communs aux personnes souffrant de troubles de l’alimentation. Elle a dit Pierre roulante que son monologue interne dit quelque chose comme: «Fat f * ck, fat f * ck, fat f * ck. Tronc d’arbre, tronc d’arbre, gros f * ck, gros f * ck, tronc d’arbre, tronc d’arbre, perdant, perdant, gros f * ck, perdant, gros f * ck, gros f * ck. J’ai suivi un régime comme un fou au cours des 10 dernières années. Les troubles de l’alimentation sont plus fréquents dans la population autiste que dans la population non autiste. Il y a un tel chevauchement entre l’anorexie et l’autisme, par exemple, que certains experts suggèrent maintenant que toute personne souffrant d’anorexie devrait être automatiquement évaluée pour l’autisme.
5. Sia a affirmé qu’elle souffrait d’anxiété et de stress post-traumatique, deux conditions hautement concomitantes chez les personnes autistes.
6. Sia a été diagnostiquée avec le syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile, une maladie génétique qui est très fortement concomitante dans la communauté autiste. Le généticien qui a diagnostiqué mon propre syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile m’a dit que l’autisme, l’hypermobile Ehlers Danlos et les troubles d’activation des mastocytes coexistent si souvent que les trois ensemble pourraient un jour recevoir leur propre nom ou catégorie de diagnostic.

Les personnes atteintes d’Ehlers Danlos hypermobiles sont «plus susceptibles de développer des maladies auto-immunes [which Sia also has], conditions dans lesquelles le système immunitaire du corps attaque des parties du corps, causant des dommages ou un dysfonctionnement de ces zones. Ceux-ci peuvent inclure des conditions telles que le psoriasis, la polyarthrite rhumatoïde et l’hypothyroïdie de Hashimoto. » (extrait de «Des chercheurs ont identifié une relation entre le syndrome d’Ehlers-Danlos et l’autisme» par Emily L. Casanova pour Autism Research Review International.)

Il se pourrait très bien que même avec toutes ces caractéristiques, Sia soit neurotypique ou non autiste. Mais il y a tellement d’indices d’autisme (ou du moins de neurodiversité) que de nombreux membres de la communauté autiste soupçonnent depuis des années que Sia est l’une des leurs.

De nombreux adultes autistes ne sont pas diagnostiqués ou ne sont diagnostiqués que plus tard dans la vie. La raison? Ils passent pour la plupart sous le «radar» diagnostique parce que leurs caractéristiques de l’autisme ne sont pas évidentes de l’extérieur.

La majorité des personnes autistes ne sont pas manifestement autistes et n’ont pas de déficience intellectuelle. La plupart de l’expérience de l’autisme est interne, ce qui signifie que vous ne pouvez pas le voir. Cela implique des caractéristiques telles que:

• La capacité à se concentrer intensément sur un sujet ou une activité bien-aimée (par exemple, la recherche, la musique, le crochet, la peinture, etc.),
• Différences sensorielles marquées (soit la sensibilité sensorielle au bruit, certaines textures et tissus, le toucher, etc. et l’incapacité de filtrer les stimuli sensoriels indésirables; ou la sous-réponse sensorielle, comme avoir une tolérance à la douleur plus élevée ou être presque engourdi à certains stimuli) ,
• Préférer beaucoup de temps seul, souvent en raison d’une stimulation excessive ou même d’un épuisement professionnel, et avoir besoin de temps pour décompresser et poursuivre des intérêts particuliers (qui sont souvent vécus comme profondément satisfaisants et réconfortants), etc.

Pourquoi est-il important de le signaler?

Sia, comme la plupart des gens, peut ne pas avoir une bonne compréhension de la myriade de façons dont l’autisme peut se présenter. Si elle est autiste et n’est pas diagnostiquée, alors avoir cette information pourrait être utile – et potentiellement même sauver des vies. De nombreuses femmes autistes nouvellement diagnostiquées décrivent leur diagnostic d’autisme chez l’adulte comme un énorme soulagement. Beaucoup parlent de leur nouvelle capacité à avoir de l’auto-compassion et à regarder leur vie en arrière avec une compréhension beaucoup plus profonde d’eux-mêmes.

Cela vaut pour tous ceux qui luttent, sans réponses, sachant depuis leur plus jeune âge qu’ils étaient différents mais ne comprenant pas tout à fait pourquoi.

Pour plus d’informations, consultez: Phénotype de l’autisme féminin

Kristen Hovet est rédactrice scientifique et spécialiste des communications de recherche, qui couvre la recherche et l’innovation en santé. Après avoir reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 38 ans, elle a décidé de créer une plateforme, «L’autre autisme», pour parler du diagnostic tardif chez les femmes et des aspects positifs de l’autisme.

Cet article a été initialement publié sur Medium. Réimprimé avec la permission de l’auteur.